VI MOSTRO LA SOFFERENZA DI MIA FIGLIA JESSICA MORTA A 4 ANNI PER UN TUMORE...
La decisione del padre di fotografare l'agonia della bambina e diffonderla sui social ha generato pareri discordanti. La sua replica: "Documento solo la triste verità"
Il volto sofferente di Jessica Whelan è stato catturato per l'ultima volta dall'obiettivo di suo padre, Andrew Whelan, prima che la bambina morisse all'età di quattro anni a causa di un neuroblastoma, ossia un tumore che ha origine dalle cellule del sistema nervoso e si riscontra in prevalenza su neonati e bambini al di sotto dei dieci anni di età.
La foto del corpicino di Jessica che si contorce per il dolore è stata pubblicata sulla pagina Facebook e ha scatenato reazioni contrastanti, tra cui numerose critiche nei confronti di un'immagine giudicata troppo forte e troppo privata per poter essere condivisa in quel modo. Ma il padre della bambina ha risposto dicendo di aver documentato la realtà e la triste lotta di sua figlia contro la malattia letale, che l'ha strappata alla vita a soli quattro anni.
Catturare la sofferenza umana e renderla pubblica ha rappresentato per la famiglia Whelan un gesto di consapevolezza, una presa di coscienza degli effetti devastanti che il cancro infantile provoca. Jessica è morta dopo una battaglia contro questa malattia durata un anno.
As a photographer it is important to capture the truth and the reality of a situation, too easy it becomes to capture the joy of life whilst discarding the torture that we see.
This is the hardest photograph I have ever made, it is in fact my own four year old daughter. A few days ago she was given what is most likely only a few weeks to live after a battle against cancer that has been waged for over twelve months. This photograph was made in a moment that we as parents could offer her no comfort, her pushing us away whilst she rode out this searing pain in solitude. This sadly, for us as a family, is not a sight that we see rarely. This is now a familiar sight that we see regularly through each day and night, its frequency now more often. This is the true face of cancer, my baby girls blood vessels protruding from beneath her skin, a solitary tear running down her cheek, her body stiffened and her face contorted in pain.
I could try and use a thousand words to describe this image that we as parents are confronted with on a daily basis but these words would fall short of truly depicting the sight we see. With this photo I do not mean to offend or upset, I do mean however to educate and shock those that see it in it’s context. Perhaps by seeing this photo people not in our position will be made aware of the darkness that is childhood cancer, perhaps these same people may be able to do something about it so that in the future no child has to suffer this pain, so that no parent has to bear witness to their own flesh and blood deteriorating daily.
The only apologies I offer are to those that know Jessica, I understand that this photo is hard to see and even harder to absorb. To those that do not know Jessica I offer no apologies, this is what cancer does to a child in their final weeks and days!!! Before her diagnosis I was one of those ignorant to the darkness of childhood cancer, not truly appreciating the hell that it brings. It would never happen to us! Now I give childhood cancer the respect it deserves, seeing too many children suffering this same fate and watching families torn apart.
If this photograph only serves as a purpose to make people think twice about this evil and put into perspective what it does to a child then it has achieved its purpose. Research needs to be done, cures need to be found, too long now has this been allowed to happen.
Please I beg of you, as a heartbroken father, it is too late for my daughter, but childhood cancer needs to be cured. No family should have to go through this hell.
Il neuroblastoma è un tumore che ha origine dalle cellule del sistema nervoso autonomo, cioè quell'insieme di strutture (fibre nervose, cellule nervose raggruppate che formano i cosiddetti gangli e cellule simili a quelle nervose che si trovano all'interno della ghiandola surrenale) che controlla alcune funzioni involontarie come il battito cardiaco, la respirazione o la digestione.
L'espressione neuroblastoma si compone di due parti: la parola "neuro" indica che il tumore si sviluppa nei nervi, mentre "blastoma" indica il coinvolgimento di cellule immature o in via di sviluppo. Esso colpisce in prevalenza neonati e bambini di età inferiore a un anno.
In alcuni casi è possibile arrivare alla diagnosi prima ancora della nascita attraverso un'ecografia, ma la quasi totalità dei tumori (circa il 95 per cento) viene scoperto entro i 5 anni di età.
Jessica si è spenta domenica 20 novembre, ma la sua lunga battaglia contro il cancro era stata documentata dai familiari ancor prima di scattare quell'ultima foto, poi condivisa migliaia di volte sui social media.
Già dal mese di ottobre, il padre aveva deciso di condividere quotidianamente le sofferenze di Jessica provocate dal tumore, lanciando anche una raccolta fondi al fine di raccogliere del denaro sufficiente per contribuire a donare alla loro figlia "tanta felicità e tutto il divertimento possibile", nel breve tempo che ancora le rimaneva da vivere.
Attraverso il passaparola e grazie al supporto degli utenti, la famiglia Whelan è riuscita a raccogliere 75mila sterline (circa 90mila euro). Questi soldi sono destinati alla ricerca scientifica sul cancro infantile nel Regno Unito.
All'inizio di novembre la raccolta è stata temporaneamente sospesa per l'aggravarsi delle condizioni di salute di Jessica. Dopo venti giorni circa di sofferenze e agonia, la bambina non è riuscita a vincere la sua lotta. "Sento addosso la tristezza, ma anche il sollievo nell'informare tutti voi che Jessica ha trovato finalmente la pace questa mattina alle sette", ha scritto domenica Andrew Whelan, sulla pagina Facebook.
Il padre ha affrontato nuovamente le critiche sopraggiunte dopo la decisione di rendere pubblica la foto degli ultimi istanti di sua figlia, spiegando di aver ritenuto essenziale e importante catturare "la cruda realtà della situazione" dando un volto al cancro.
L'uomo ha poi aggiunto di non averlo fatto per offendere o turbare qualcuno. "Spero solo che molti vedano nella foto la sofferenza che tutti noi abbiamo dovuto affrontare. Forse guardando questa immagine, molte persone sono poi in grado di impegnarsi nel futuro, facendo si che nessun bambino sia più costretto ad affrontare questo dolore e nessun genitore debba vivere e testimoniare il deterioramento fisico quotidiano del proprio figlio".
La famiglia Whelan ha lanciato anche una petizione online chiedendo al sistema nazionale britannico di attivarsi in prima linea nella ricerca sul cancro infantile e ha fatto appello al governo affinché finanzi la ricerca scientifica in maniera adeguata. Al momento, la petizione ha raccolto 115mila firme, oltrepassando così la soglia dei 100mila e diventando oggetto di discussione in Parlamento. Il dibattito è stato fissato per il prossimo 28 novembre.
Nel Regno Unito, ogni anno si diagnosticano all'incirca 100 casi di bambini affetti da neuroblastoma. Questo tipo di cancro fa registrare tassi di sopravvivenza più bassi rispetto ad altre forme di tumore infantile (ad esempio le leucemie). Inoltre, il neuroblastoma è uno dei pochi tipi di tumore per cui la sopravvivenza differisce in maniera significativa a seconda dei sessi: i maschi hanno una probabilità più bassa di riuscire a sopravvivere rispetto alle femmine.
Non solo il genere, ma anche l'età influisce notevolmente. I neonati hanno una probabilità più alta di farcela rispetto ai bambini più grandi: nei pazienti in cui il tumore viene diagnosticato entro il primo anno di età hanno una percentuale di sopravvivenza dell'83 per cento, mentre nei casi in cui il carcinoma viene diagnosticato nella fascia d'età che va dal primo anno di vita al quarto anno d'età hanno una percentuale di sopravvivenza pari al 43 per cento...
(The Post Internazionale)
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